新運営委員　ご挨拶

NPO法人筋無力症患者会　理事長　恒川礼子です。

　このたび、八障連に参加させていただくことになりました。難病は、2014年、持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立し、2015年1月1日に施行されました。
それを受けて障害者総合支援法でも、障害の範囲に新たに難病等が含まれることになり、難病のある人も障害者総合支援法による福祉サービスの対象になりました。しかしながら、難病はまだまだ理解されにくく、周知も支援も進んでいません。八王子市障害者自立支援協議会や計画策定委員会などに参加させていただき、勉強させていただいています。
難病に対する認知、理解は進んでおらず、八王子市の難病患者の実体を掴み切れていないのが現状です。八障連に参加させていただき、少しでも皆さんのお役に立つことができればと考えています。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
【重症筋無力症とは】
重症筋無力症は、厚生労働省が指定する特定疾患であ
る難病の1つです。
腕や足など動かそうと思った時、脳からの電気信号が、神経と筋肉の接ぎ目（神経筋接合部）の信号伝達を攻撃または妨害する自己抗体 （自分で作り出す抗体）ができてしまい、運動の指令の情報伝達が阻害される自己免疫疾患です。 筋肉側に信号がうまく伝わらなくなるので、疲れやすく、筋力低下、眼瞼下垂、 複視などの眼の症状をおこしやすいことが特徴です。
自己免疫疾患なので、完治は難しいですが、個人差はありますが、適切な治療を受けることにより、社会生活を送ることができます。

【NPO法人筋無力症患者会】
重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、情報を共有し、一緒に励まし合いながら、病気の正確で有益な情報を得て充実した日常を過ごし、当事者である患者が、分け隔て無く社会生活を送ることが出来るように共に考える会です。
当会では、先天性筋無力症候群、Lambert-Eaton型筋無力症候群（LEMS）など、筋無力に近しい疾患も同様にサポートし、一緒に活動しております。

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NPO法人 難病ネットワーク（Nnet）代表の恒川信一です。

八障連に参加させて頂き、ありがとうございます。

「難病ネットワーク（Nnet）」の紹介
難病ネットワークは、難病法が施行された翌年の2016年に設立しました。
会の名称に「難病」と付いていますが、Nnetの定義する難病は、国の指定難病だけでなく、治り難い・治療法が解明されていない疾患全部を対象としています。
Nnetは、色々な違いがあっても、自立し充実した人生を送れる社会の実現を目指して活動している団体です。
現在は、Facebookの承認制サイト上で主な活動を行っていいます。
難病をキーワードに、難病患者、家族、病院、医師、看護師、福祉関係者、就労関係者、企業、学校、教育関係者、労働者、一般市民などすべてを繋ぎ、力を合わせ次のようなVision・Mission・Valueを掲げ、活動を行っています。
（ミッション：社会に対して「なすべきこと」）
🟠 病者、家族が抱える悩み・問題点の理解・解決へ導く
🟠 難病という名の疾患の理解と啓発を行う。
🟠 色々な人達が知恵を出し合い、共通する社会基盤の向上を目的とする。
🟠 正しく有益な情報を発信する。

Vision（ビジョン：目指す「あるべき姿」）
難病であっても
🟠 充実した生涯が送ることができる。
🟠 社会参加できる共生社会をめざす。

Value（バリュー：具体的に「やるべきこと」）
🟠 患者自ら学び、賢く生きる
患者自身がヘルスリテラシーを学び、医療者、行政などと賢く付き合うことが重要です。
Nnetでは、当事者に役立つ知識、情報を幅広く発信しています。

2023年8月にリリース予定：難病のことならこのページを検索すれば、すべてわかる難病総合検索サイトを構築中です。
これから、皆さんと力を合わせ、より良い社会となるように頑張ります。よろしくお願いいたします。